Esma gen tedavisinin ardından ülkeye döndü
İzmir’de yaşayan 19 aylık Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Esma Gönültaş, Dubai’de uygulanan gen tedavisi sonrasında 1,5 ay boyunca takip edilip Türkiye’ye döndü. Ailesi, kampanyaya destek verenlere teşekkür ederek, ilacın uygulanmasının ardından yaşanan olumlu değişimleri anlattı.
Kampanya bir yıl sürdü: “İlaç damara girince kurtulacağına inandım”
Bornova’da yaşayan Halil ve Gülşah Gönültaş çiftinin en küçüğü olan Esma’ya, doğumundan bir hafta sonra topuğundan alınan kanla SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Ailenin ilaç için başlattığı kampanya yaklaşık bir yıl sürdü. Anne Gülşah Gönültaş, kampanya sürecinde yaşadıkları zorlukları ve desteklere duydukları minnettarlığı dile getirdi: “Kampanya süreci sanki hiç bitmeyecek gibiydi. Bazen çok umutsuzluğa kapılıyordum. Esra, ilacını alana kadar rahat değildik. İlaç damara girince kızımın kurtulacağına inandım.”
Erken tanı ve zamanında müdahale
Gönültaş, Esma’nın erken tanı almasının ve ilaca zamanında ulaştırılmasının tedavi başarısında önemli rol oynadığını belirtti. Ailenin aktardığına göre, Esma henüz belirgin bir kas kaybı yaşamadan 24 Kasım’da Dubai’de gen tedavisi uygulandı. Bu durumunun, tedavi etkisinin daha olumlu olmasına katkı sağladığı vurgulandı.
İlacın etkileri: Daha rahat hareket ediyor, ağrıları azaldı
Anne, ilacın uygulanmasının ardından kızında belirgin değişimler gördüklerini söyledi. Esma 13 aylıkken yürümeye başlamıştı; tedavi sonrası yürüyüşündeki güçlenme ve stabilitenin arttığı ifade edildi. “İlacını aldıktan sonra hareketlenme geldi. O huzursuzluk gitti. Şimdi rahat yürüyor. Ağrıları yok. Burnu sürekli akıyordu; ilaç sonrası daha huzurlu oldu” diye konuştu.
Beslenme, fizik tedavi ve rutinler
Tedavi öncesinde kilo alımını sınırlamak için beslenmede kısıtlamalar uyguladıklarını anlatan anne, şimdi Esma’nın tüm çocuklar gibi yiyebildiğini ve bu durumun aile için büyük rahatlama sağladığını belirtti. Aile haftanın üç günü fizik tedaviye devam ediyor; planlamaya göre sekiz aylık bir rehabilitasyon süreci izlenecek ve sonrasında değerlendirme yapılacak.
Gönültaş ayrıca diğer çocukların psikolojisinin de etkilendiğini, kampanyanın tamamlanmasının tüm aile üzerinde olumlu bir etki yarattığını söyledi: “6 yaşındaki oğlum kampanya bitince mutluluktan zıpladı. Sadece Esma’yı değil, diğer çocuklarımı da kurtarmış oldular.”
SMA hakkında bilgi ve farkındalık
SMA, erken tanı ve uygun tedavi yaklaşımlarıyla etkileri azaltılabilen bir hastalık olarak biliniyor. Bu tür tedavi süreçleri ve tanı yolları hakkında detaylı bilgi için ilgili kamu kurumlarının bilgilendirme sayfalarına bakılabilir. Örneğin, Sağlık Bakanlığı’nın ilgili sayfası halk için güvenilir bir başlangıç kaynağıdır.
Esma’nın ailesi, destek veren herkese teşekkür ederek, diğer SMA’lı çocukların da gerekli tedavileri alabilmesi ve ailelerin yalnız bırakılmaması çağrısında bulundu.
